كتبت آية طعمه

"أنا حالياً طفلتي صغيرة، لكن التفكير بالمستقبل إذا بقينا على هذا الحال يؤرقني، قلة وجود روضة أو مدرسة أو أي جهة تستقبل أطفال الداون هي كارثة، والكارثة الأكبر أن المراكز التي تستقبلهم تدمجهم مع ذوي الاحتياجات الخاصة وهذا ممكن أن يؤثر سلباً عليهم" تقول رزان صباح والدة الطفلة سارة(3 أشهر) المصابة بمتلازمة داون من قفين قرى طولكرم

وتكمل رزان والأسى بادٍ في عينيها أنّ نظرة المجتمع وعدم وعيه بحاجات أطفال المتلازمة شكّل هاجسًا لدى العائلة عندما علمت بخبر إصابة سارة عندما كانت جنينًا في الشهر الثالث.
وتضيف "لا نلوم المجتمع على نظرته السلبية لعدم وجود أي جهة تنشر المعلومات الصحيحة على خلاف تلك المعلومات التي يتلقونها من الانترنت وكلام الناس الذي غالباً ما يرهب الناس من وجود طفل داون مع أنهم لا يختلفون عن الأطفال الطبيعيين وكل ما يلزمهم هو الاهتمام والعلاج الطبيعي، لكن للأسف لا يوجد أي مكان يساندهم بالرعاية أو التأهيل سواء الجسدي أو التعليمي ".

محمد ابن الأربع سنوات من طولكرم فصلٌ أخر من فصول المعاناة وبالطبع المعاناة تمتد إلى الأهل, فأمه ترى أنّ من الصعب عليها دمجه مع كافة الإعاقات في مراكز التأهيل في المحافظة, وشعورها بالخوف عليه منعها من ذلك.

وتتابع "باقي الإعاقات تتعامل بعنف خاصة مع أطفال الداون المعروفين بهدوئهم، والتفكير بهذا الأمر كان يمنعني من النوم".

كما عبّرت أمه عن أملها بوجود مراكز تأهيل في طولكرم تساعد ابنها وغيره من الأطفال قبل دخولهم المدارس الخاصة .

وفي السياق ذاته، وفي حديثي مع مدير مركز العودة في طولكرم، الأستاذ علاء السروجي، بيّن وجود الكثير من العوائق لتأهيل أطفال الداون في المركز وعزى هذا النقص إلى الجهات الحكومية كالصحة ووزارة الشؤون الاجتماعية والتربية والتعليم, وطالب بالاهتمام ودعم هذه المراكز من الجهات الحكومية، حتى تستطيع الاستمرار بتقديم خدماتها .
ويذكر أن مركز العودة للتأهيل والشباب في طولكرم هو المركز الوحيد في المحافظة الذي يستقبل أطفال الداون من عمر 4-9 سنوات، في صف واحد.

وفي حديث خاص مع جمعية الرحيم –جمعية في البيرة مختصة بتأهيل أطفال الداون وعلاجهم علاجًا طبيعيًا- أشارت إلى أنّ الخدمات التي تقدمها إلى الأطفال من تأهيل في مجالات العلاج الطبيعي والوظيفي والنطق، بالإضافة إلى فعاليات ترفيهية وتأهيل أكاديمي تهدف في المحصلة إلى تأهيل الأطفال ودمجهم في المدارس.

وعن سبب عدم وجود أفرع للجمعية في محافظات أخرى تعزي الجمعية السبب إلى الظروف المادية وأسباب أخرى "تمنعنا الظروف المادية وعدم جدية الأهالي في المحافظات الأخرى في امتداد أفرع أخرى"

وفي حديثٍ مع حيدر أبو مخو-صاحب فكرة الجمعية ووالد أحد الأطفال- قال "أن فكرة الجمعية جاءت بمبادرة من أهالي أطفال "متلازمة داون"، حيث قامت مجموعة من الأهالي بالإجراءات اللازمة لترخيص الجمعية، وحصلت عليه من الجهات المختصة بتاريخ 17/12/2012."

ومن الجدير بالذكر أن متلازمة داون تنتج عن تغير في الكروموسومات، وتتسم الحالة بتغيرات كبيرة وصغيرة في بنية الجسم، ومن طرق الكشف عنه فحص "بزل السلى" أو فحص الكروموسومات الجينية في دم الأم، والتعامل الصحيح مع المرض يتضمن الإحاطة والاستعداد لمنع أي تأثير سلبي والقدرة على التعامل مع الأعراض المصاحبة للمرض، فعلاجه يتم عن طريق علاج الأعراض التي تصاحبه.

وأثبتت الدراسات ازدياد احتمالية إصابة أطفال الداون بعدة أمراض، وأوصت بالتدخل المبكر من الطفولة والكشف القبلي، وعلاج أطفال الداون علاج طبيعي وتدريبهم الذي يسهم في نموهم كما وأثبتت أن التعليم والرعاية المناسبين قد يحسنان من جودة أطفال الداون على الرغم من المشاكل التي يعانونها.
أما عالمياً فيعتبر 21 مارس اليوم العالمي لمتلازمة داون، حيث أقرت الأمم المتحدة هذا التاريخ قبل سبع سنوات لتعريف العالم بـتلك المتلازمة، وبهدف تعزيز الوعي المجتمعي بين شعوب العالم كافة به .